مثبت‌نگری، هم برای ما و هم برای افرادی که با ما در ارتباط هستند مفید است. تلاش کنیم افکار و اهداف مثبت را در جامعه ایجاد کنیم. دید خوبی به انسان‌ها داشته باشیم و از عقایدی نظیر نژادپرستی، جنگ‌افروزی، دشمنی و حسادت بپرهیزیم. درست است که یک نفر نمی‌تواند به تنهایی جهان را دچار تغییر و اصلاح کند؛ اما حقیقت این است که ما به تنهایی می‌توانیم تاثیراتی بنیادین ایجاد کنیم.
این نشانه های معرفی شده در نمناک معمولاً در زندگی فرد خیلی زود رشد می کنند و اغلب بعد از تولد می میرند.
سعی کنید همواره محیط خانه را خنک نگه دارید، دستگاه تنظیم کننده دما را به گونه‌ای تنظیم نمایید که هوا همواره خنک باشد
زخم و تاول های مری ممکن است منجر به تنگ شدنش شود و غذا خوردن را دشوار کند. جراحی مری می تواند این کار را تسکین دهد و غذا خوردن را آسان تر کند و فرد بتواند غذا از دهان به شکمش برساند. ریسک ها شامل سوراخ شدن مری هستند.
بیماری پروانه‌ای دیستروفیک: اختلال در ژن سازنده نوعی کلاژن عامل ایجاد این نوع بیماری است که با اختلال در ساخت کلاژن لایه‌های پوستی قادر به اتصال به یکدیگر نیستند و می‌تواند جزو بیماری ژنتیکی اتوزوم مغلوب یا غالب باشد.
آزمایش قبل از تولد: خانواده‌هایی که دارای سابقه‌ی بیماری پروانه‌ای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
اکثر گونه‌های بیماری پروانه ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می‌کنند، اما در برخی افراد علائم ممکن است تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.
۳. عمل جراحی بیماران پروانه ای (درمان قطعی بیماری پروانه ای)
این نوع از بیماری پروانه ای، کمیاب‌ترین نمونه‌های بیماری پروانه‌ای می‌باشد و موجب درگیری همه لایه‌های پوستی و شکنندگی شدیدتر پوست و می‌گردد.
خوراندن شکر زیاد به کودک مانند آب میوه های رقیق نشده که موجب افزایش گاز روده کودک و دل درد میشود.
داشتن سابقه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی جهت افزایش شانس ابتلا به این بیماری است.
مرگ: نوزادانی که دارای فرم شدید بیماری پروانه‌ای هستند، در معرض خطر ابتلا به عفونت‌ها و از دست دادن مایعات بدن به دلیل گسترش تاول‌ها هستند و سایر نوزادانی که زنده می‌مانند، به دلیل ایجاد تاول در خوردن و تنفس دچار اختلال می‌شوند و بسیاری از این نوزادان در دوران کودکی میمیرند.
چنانچه نوزاد شیرخواری که هنوز غذای جامد نمی‌خورد، دچار یبوست try this out شد، دادن آب بیشتر بین نوبت‌های شیردهی اولین روش درمان یبوست است. اگر نوزاد از شیر خشک تغذیه می‌کند، شیر را باید طبق دستور نوشته شده روی قوطی به نوزاد داد و آن را رقیق نکرد.
داروها می‌توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارضی مانند عفونت خون (سپسیس) کمک کنند و اگر زخم علائم عفونت گسترده (تب، ضعف، تورم غدد لنفاوی) را نشان دهد، ممکن است پزشک آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی را تجویز کند.